UC学習会

習志野保健所で,潰瘍性大腸炎に関する学習会が登録者を対象に実施されましたので,いってきました。
管内で登録者が230人程度って言ってたっけ(うろ覚え)。会場には50人以上の人が来ていました。
中味はUCの概要,つまり原因が不明なことや治療法についてと,UC患者の食生活について。
治療法では免疫抑制剤や白血球除去の話が,ちょっと多かったかな(そんなに多いわけではない。意外と,というだけ)。順天堂で行われている抗生物質によるフソバクテリウム・バリウム除去については,まだ試験途中ということもあり,言及なし。大腸ガンについては,通常の大腸ガンより湿潤性が高く,また下に拡がるため,内視鏡で見つけにくいと。用心,用心。
食生活についての話では,特に得るものなし。
質疑応答では,ミルミル(いまはビフィーネMでしたっけ)についての質問があった。講師はあまり知らない様子。参加者の方が良く知っている。
面白かったのはミカンが好きで1日に5個も10個も食べる「患者」さんの質問。「これぐらい食べても大丈夫ですか?」って。いくら何でも食べすぎだろう!と講師も突っ込み。
特定疾患の登録を続けるためには,毎年申請が必要になります。申請の際には医師の診断書が必要ですし,その診断書のためには大腸内視鏡による検査が,少なくても千葉県では,必要です。でも,講師も言ってましたね。東京都ではそこまでは求めていないと。
寛解中ならともかく増悪期では,住民票や所得証明書などをそろえるのも大変ですし,増悪期の内視鏡検査はまたつらいものがある。国に対しては,更新を2年に一度までゆるめてほしいと言いたいし,少なくてもそれまでは千葉県に対しては,内視鏡検査の実質義務づけを東京都なみまで緩和してほしいと言いたいところです。